نوشته‌ها

بیماری صرع

بیماری صرع و رفتار والدین با کودک مصروع

وظایف والدین یک کودک مصروع از وظایف والدین هر کودک دیگر متفاوت نیست بلکه کودکان همیشه به همان دوست داشتن، توجه و تشویق از طرف والدینشان جهت رشد نیاز دارند . برای مراقبت از کودک دارای بیماری صرع یک روش خاصی وجود ندارد اما بعضی مسائل خاص وجود دارند که باید مورد توجه قرار گیرند .

برای این منظور رفتار و روابط والدین با فرزندشان در سنین مختف را بررسی کرده و شرح می دهیم :

  • شیر خواران (۱ تا ۱۸ ماهگی ) :

همه کودکان در این مرحله از رشد نیاز دارند تا والدینشان آنها را به خزیدن ، تغذیه ، راه رفتن ، سخن گفتن سوق دهند . زمانیکه کودک مبتلا به بیماری صرع است والدین بیشتر نگران این مسئله هستند که کودک در طول اجرای هر یک از فعالیتهای بالا احتمالا” دچار تشنج شود . گاهی اوقات والدین در تلاش برای خوب بودن ، عشق به کودک و مفید بودن برای آنها سعی می کنند کاری بس بیشتر از توانشان برای آنها انجام دهند .

این کارها می توانند در جهت سوق دادن کودک به آرزوهای طبیعی او و توانایی دستیابی موفقیت آمیز به مراحل مهم زندگی باشد . همراه با تلاشهای شیرخوار ، والدین باید کودکشان را در جهت رسیدن به مراحل مهم زندگی شان تشویق کنند . اگر انجام این کار برای والدین سخت باشد بایستی بحث و گفتگو درباره عقاید و احساساتشان با متخصص در زمینه تعامل والد و کودک و تاثیر آن بر روی رشد مورد بررسی قرار گیرد .

  • نوپاها ( ۱۸ ماهگی تا ۳ سالگی ) :

کودکان در این گروه سنی نیاز دارند تا والدینشان آنها را در زمینه های راه رفتن ، کشف کردن و بازی ، بالا رفتن ، صحبت کردن و غذا خوردن ( بدون کمک دیگران ) یاری دهند . وقتی که کودک دچار تشنج می شود والدین ممکن است در مورد توانایی های کودکشان جهت انجام هر یک از این فعالیتها نگران و عصبی شوند . برای آنها اجازه دادن به کودک برای انجام مستقل فعالیت هایش که در این مرحله بسیار مهم است کاری بس دشوار است آنها در مقابل خواست فرزندشان ، معمولا” اینگونه اظهار می کنند که من می دانم تو به تنهائی قادر به انجام این کار نیستی و بدون من وضعیت خوبی نخواهی داشت ، والدین درباره ضربه دیدن و کبود شدن که هر نوپایی با آن روبروست نگران خواهند شد .

همه کودکان با بزرگ شدن، نیازمند افزایش استقلال هستند . والدین باید بکوشند تا تعادلی بین پرورش و حمایت و استقلال کودک بیابند .اعمال افراطی اصلا” صحیح نیست . هر پدر و مادری بر اساس درجه راحتی خودشان تصمیم می گیرند چه وضعیتی را در پیش گیرند . نه تنها والدین باید در جهت یافتن راهی برای تعادل تلاش کنند بلکه سایر افرادی که مراقبت از بچه را به عهده دارند ( مراقبین روزانه ، پرستار بچه ، اعضای خانواده ) نیز باید همین کار را انجام دهند والدین کودک می توانند از طریق آموزش مراقبین درباره تشویق و سوق دادن کودک به استقلال و ایمنی ، آگاهی دادن درباره تشنجات و داروها مثمر ثمر باشند . اگر والدین دریابند که موارد فوق خارج از تعادل هستند ممکن است بخواهند در پی یافتن فردی برای مشاوره مثل والدین دیگر با متخصص که با اینگونه تجارب آشنائی دارد ، برآیند.

  • پیش دبستانی ( ۳ تا ۵ سالگی ) :

کودکان در این سن به حمایت والدینشان در بازی ، خلاقیت و ابتکار ، تجسس و کاوش از محیط اطراف ، روابط اجتماعی در محیط های مختلف ، برقراری محدودیتها و قوانین نیاز دارند . موقعی که کودک مبتلا به بیماری صرع است ، نگرانی های والدین ممکن است آنها را به وظایفی متفاوت از آنچه کودک نیاز دارد ، وادار کند . بعضی از والدین طوری به کودکشان نگاه می کنند گویا که آنها دائما” در معرض خطرند . آنها گاها” بقدری احساس نگرانی می کنند که بطور افراطی از کودکشان حمایت می کنند . بعضی والدین دیگر نیز به کودکشان به چشم یک فرد خاص و مریض می نگرند و طوری احساس تاسف می کنند که آنها اصلا” مورد قبول نیستند . ما می دانیم که روش مراقبتی والدین بر روی رفتار کودک تاثیر بسزایی دارد.

والدینی که مراقبتشان در نهایت منجر به حمایت افراطی شده ممکن است دریابند که کودکشان از تلاش برای امتحان چیزهای تازه هراسان و گریزان است و والدینی که بطور افراطی آسان گیرند به این نتیجه خواهند رسید که کودکشان قادر به کنترل احساسات و رفتارش نیست . در این مرحله وضع قوانین و انتظارات بسیار مهم است . کودکتان را به موقعیتهای اجتماعی متنوعی که می تواند مهارتهای جدیدی یاد گرفته و آنها را با دیگران تمرین کند با کمی نظارت مواجه نمائید ، باز هم تعادل بین آنچه که کودک برای رشد نیاز دارد و بطور منطقی برای او ایمن و سالم است چیزی است که والدین بر سر کشمکش دارند و بصورت شخصی آنرا پیدا می کنند .

 

بیماری صرع

  • سن مدرسه (۷ تا ۱۱ سالگی ) :

کودکان در این گروه سنی به حمایت والدین در زمینه موفقیت ها و مهارت ها نیازمندند ، اعتماد به نفس در کودک معمولا” بر اثر داشتن احساس خوب درباره انجام کارها ، موفقیت در آنها و همچنین پی بردن به توانایی به انجام رساندن آنها می باشد . زمانی که کودکان مبتلا به بیماری صرع هستند ممکن است به خاطر ترس از عدم سلامتی شان از انجام برخی فعالیتها و تجربه برخی موقعیتهای اجتماعی باز داشته شوند . اگر به آنها گفته شود تو نمی توانی آن کار را انجام دهی یاد خواهند گرفت که نباید حتی در آن مورد سعی و تلاش از خود نشان دهند . چون به احتمال قوی شکست خواهند خورد . رشد کردن و بزرگ شدن به مفهوم قبول خطرات زندگی و سود جستن از آن خطرات است . فرزند شما مثل هر کودک دیگری نیازمند همان فرصت هاست .

در این مرحله برای کودکان بسیار مهم است تا قادر باشند اطلاعاتی در زمینه تشنج شان و فرآیندی که در طول تشنج اتفاق می افتد کسب کنند و بتوانند آن را برای دوستشان توضیح دهند . بعضی از کودکانی که تشنج دارند ممکن است مشکلات یادگیری و رفتاری نیز داشته باشند ، این کودکان نیاز دارند تا تشنجشان به روشی که برای آنها قابل فهم باشد توضیح داده شود تا به نوبه خود آنها هم برای دوستانشان توضیح دهند .

والدینی که قادرند پذیرش تشنج فرزندشان را به آنها نشان دهند معمولا” به فرزندانشان این پیام را می دهند که تشنج چیز ترسناکی نیست و نباید از آن ترسید . آنها الگویی را برای فرزندشان تهیه می کنند که تشنج را بپذیرند . در این روش ، نگرش والدین نسبت به فرزند و تشنج آنها بر روی نگرش کودک تاثیر خواهد گذارد .

  • نوجوان ( ۱۲ تا ۱۸ سالگی ):

نوجوان به داشتن حمایت های زیر برای ارتقاء نیازمند است:

  1. استقلال از خانواده
  2. عضویت در گروه کوچک دوستان
  3. هویت جنسی و نقش آن
  4. تفکر درباره انتخاب شغل

نوجوانی یک مرحله مهیج و چالش برانگیز از زندگی برای خود و والدینش می باشد . اکثر نوجوانان در این مرحله زندگی با والدین شان بحث و جدال دارند ، برخی محدودیت ها را تجربه می کنند ، وقت زیادی را با دوستانشان در خارج از منزل سپری می کنند و به زندگی بعد از دبیرستان می اندیشند .والدین بیشتر درباره انتخاب های خوب و درست ، به دردسر افتادن ها و مسئولیت پذیر بودن نوجوانشان نگرانند . این نگرانیها کاملا” طبیعی است . زمانیکه این مرحله زندگی به دلیل بیماری صرع ،توام با تشنج است ، میزان نگرانی والدین افزایش خواهد یافت . بعضی از نوجوانان به فراسوی مرزها می روند تا ثابت کنند که آنها مثل سایر دوستانشان هستند و هیچ توجهی به سلامتی شان نمی کنند.

از طرفی بعضی ها نیز طوری محدود می شوند که به عضویت هیچ گروهی که متعلق به آن باشند در نمی آیند به این دلیل که احساس می کنند متفاوت اند. والدین می توانند نوجوانانشان را در سراسر این مرحله طوری کمک کنند که آشوب و اضطرابها به حداقل ممکن برسد . آنها می توانند نوجوانانشان را تشویق کنند تا خود را درگیر فعالیتهای گروهی سالم ، هم سالان خود بکنند مسائل مربوط به ایمنی و استقلال نوجوان می تواند از طریق گفتگوهای مداوم به جای بحث های متضاد حاصل آید .

  • مشکلات روزمره بیمار:

برای کودکی که بیماری مزمن مثل بیماری صرع دارد شکل گیری اعتماد به نفس ممکن است چالش بزرگتری باشد . مدتها فرزند شما ممکن است به علت غیر قابل پیش بینی بودن تشنج با احساس خود کم بینی و افزایش اضطراب و عدم کنترل در جدال باشد .درست زمانیکه والدین ، نگرانیهای بیشماری درباره تشنجهای کودکشان دارند ممکن است کودک نیز با احساساتی مثل ترس ، پریشانی ، عصبانیت و اضطراب درگیر باشد.این احساسات ممکن است گذرا و موقتی باشند و ممکن است از لحاظ تداوم و شدت در نوسان باشند . تفکر در مورد اینکه کی تشنج اتفاق خواهد افتاد ، ترس از مرگ ، ترس از آزمایشات پزشکی ، ترس از سر به سر گذاشتن بچه های دیگر ، احساسات رایجی هستند که ممکن است بعضی از کودکان را ، حتی تا بزرگسالی همراهی کنند. به احتمال قوی کودک شما نیاز به مبارزه با عقاید اجتماعی و رفتارهای کلیشه ای دارد .

  • درمان بیماری صرع:

درمان صرع به روش های زیر انجام شود:

  1. درمان داروئی
  2. رژیم کتوژنیک
  3. جراحی
  4. درمان داروئی : شایعترین روش درمانی برای صرع است . داروهای استفاده شده در درمان صرع داروهای ضد صرعی و ضد تشنجی نامیده می شود.

 

 

دکتر مهران آقامحمدپور بهترین فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان

بیماری صرع

درمان بیماری صرع

بیماری صرع

همانطور که در مقاله های قبلی گفتیم بیماری صرع ، بیماری است که موجب اختلال در سیستم عصبی مرکزی میشود این اختلال موجب ایجاد تشنج میشود در این حالت فرد هوشیاری خود را از دست میدهد .وقوع یک تشنج تنها همیشه  نیاز به شروع داروهای ضد صرع ندارد پس برای بهبود کودک خود به فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان مراجعه کنید . خطر تشنج های اتفاق افتاده باید در تصمیم گیری برای تجویز دارو ها لحاظ گردد. در بزرگسالان ، عوامل خطر اصلی عود عبارتند از : دو تشنج غیر تحریک شده که بیش از ۲۴ ساعت با یکدیگر فاصله دارند ، اختلالات و امواج اپی لپتیفر م در نوار مغزی ، تصویر برداری مغزی غیر طبیعی ، تشنج های شبانه یا سندرم صرعی مرتبط با تشنج ها در کودکان ، عوامل خطراصلی عبارتنداز : نتایج غیر طبیعی نوار مغز ، سندرم صرعی مرتبط با تشنج ، ضربه شدید سر و فلج مغزی خطر عوارض جانبی دارو های ضد صرع قابل توجه است و شامل اثرات شناختی و رفتاری احتمالی است. در صورت عدم وجود عوامل خطر  و به این دلیل که بسیاری از بیماران عود تشنج را تجربه نمی کنند ، پزشکان باید تاخیر در استفاده از دارو های ضد صرع را تا زمان وقوع تشنج دوم در نظر داشته باشند. هنگامی که بیماران ۲-۵ سال بدون تشنج باشند ، قطع مصرف دارو های ضد صرع ممکن است در نظر گرفته شود. علائم صرع بنا به شدت و بدن فرد متفاوت است و ممکن است تشنج از چند ثانیه تا چند دقیقه طول بکشد .

انواع بیماری صرع

بیماری صرع

درمان بیماری صرع

ممکن است تشنج ها خفیف و یا شدید باشد ولی در هر صورت درمان بیماری صرع واجب است چرا که ممکن است در طی فعالیت های روزانه مانند رانندگی و … این بیماری فرد را دچار مشکل جدی کند و خدایی نکرده جبران ناپذیر باشد .برای بیماران مبتلا به تشنج که با این عوامل کنترل نمی شوند ، درمان های جایگزین شامل رزکسیون جراحی کانون تشنج ، رژیم های کتوژنیک ، محرک های عصب و اگر محرک های عصبی کاشتنی مغز است. بیمارانی که در طی سه ماه گذشته تشنج را تجربه کرده اند یا تشنج آنها کنترل ضعیفی دارد ، باید از رانندگی و فعالیت های فیزیکی پر خطر خود داری کنند. بیمارانی که برای بارداری برنامه ریزی می کنند باید بدانند که داروهای ضد صرع تراتوژنیک هستند.خطر ابتلا به بیماری صرع در طول عمر،۹/۳ % و در مردان اندکی خطر بالا تر است.با این حال،به دلیل اینکه بسیاری از افراد (به ویژه کودکان) از تشنج رها می شوند در هر زمان،صرع کمتر از ۱%جمعیت ایالات متحده را دچار می سازد و البته نوزادان و بزرگسالان سالمند را بیشتر مبتلا می سازد.مجموع هزینه سالانه مراقبت سلامت مرتبط با صرع ۵/۱۵ میلیارد دلار تخمین زده می شود. عدم حضور در محل کار یا مدرسه مرتبط با بیماری به طور شایع در بیماران مبتلا به صرع رخ می دهد و باعث افزایش بار اقتصادی می شود.

انواع بیماری صرع

بیماری صرع با سرگیجه ی موقت ، حرکات غیر قابل کنترل دست و پا ، از بین رفتن هشیاری فرد مبتلا ، مشکلات روحی و روانی و صدا های نا معلوم همرا است .یک تشنج منفرد ممکن است به دلایل مختلفی رخ دهد و لزوما به معنای تشخیص صرع نیست. اگر چه تشخیص صرع نیاز به تکرار حداقل یک تشنج صرعی دارد عوامل مستعد کننده عود تشنج نیز باید وجود داشته باشند.تشنج ها به طورکلی به عنوان منتشر (تونیک-کلونیک،با درگیری هر دو نیمکره و ساختار های متعدد) یا کانونی دسته بندی می شوند.تشنج کانونی به یک نیمکره محدود می شود و ممکن است به صورت کاملا کانونی یا توزیع گسترده تر باشد.

تشخیص بیماری صرع

با تحت نظر بودن بهترین فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان در تهران از تعداد دفعات زیاد وقوع بیماری صرع جلوگیری کنید . تشخیص صرع بستگی به شرح حال،معاینه فیزیکی و عصبی،آزمون آزمایشگاهی درصورت نیاز و یافته های نوار مغزی و تصویر برداری عصبی دارد.شرح حال باید شامل رویداد های قبل از تشنج،تعداد تشنج ها در ۲۴ ساعت گذشته،طول مدت و مشخصات تشنج،جنبه های کانونی و طول دوره پس از حمله باشد. نیاز به آزمونهای آزمایشگاهی بر اساس زمینه بالینی است و ممکن است شامل گلوکز خون،شمارش خون،الکترولیت ها(به ویژه سدیم)،پونکسیون کمری در بیماران تب دارو سم شناسی ادرار باشد.نوار مغزی باید برای تایید،امانه رد تشخیص صرع استفاده شود.

بیماری صرع

بیماری صرع

بزرگسالان با خطرپایین عود

بیماری صرع بیماری است که متاسفانه باعث تشنج در فرد مبتلا به صرع میشود و ممکن است به صورت بخشی و یا گسترده باشد . صرع گسترده قسمت زیادی از مغز را درگیر میکند ولی صرع بخشی تنها بخش کمی از مغز را درگیر میکند.در بزرگسالانی که تنها یک تشنج داشته اند و فاقد ویژگی های پر خطر هستند ، تاخیر در درمان با آای دی تا تشنج دوم ، بر میزان فروکش ۱-۲ ساله تشنج تاثیر نمی گذارد. آای دی ها با عوارض قابل توجهی همراه هستند ، از جمله اثرات شناختی و رفتاری ناخوشایند که در حداکثر ۵۰% از بیماران درمان شده رخ می دهد،بنابراین تاخیر در استفاده از آنها تا زمان تشنج دوم منطقی است.

کودکان مبتلا به صرع

گاهی اوقات صرع ب صورت بسیار خفیف و چند ثانیه ظاهر میشود .به استثنای کودکان با تشنج تب دار،خطر تشنج مجدد پس از اولین تشنج غیر تحریک شده در سال اول بیش از ۲۰% و در ۱۰ سال بیش از ۵۰% است. پیش بینی کننده های عود عبارتند از : نتایج نوار مغز غیر طبیعی ، وجود یک سندرم مستعد کننده تشنج و یک علت مانند آسیب شدید سر و فلج مغزی.در غیاب این عوامل خطر ، معمولا نرخ فروکش ۱-۲ ساله تشنج بین شروع درمان پس از اولین تشنج در دوران کودکی و شروع آن بعد از تشنج دوم ، اختلاف معناداری وجود ندارد. علاوه بر این ، خطر عوارض همراه با درمان قابل توجه است-تا ۵۰% برخی مطالعات و شامل اثرات شناختی و رفتاری ظریف است. درصورت عدم وجود عوامل خطر ، درمان با آای دی پس از اولین تشنج غیر تحریک شده در دوران کودکی اندیکاسیون ندارد.با این حال ، این درمان در کودکان دارای عوامل خطر ، در صورتی که مزایای کاهش خطر وقوع تشنج دوم در برابر خطرات ناشی از عوارض جانبی درمان سنجیده شود ، منطقی است.

مغز و اعصاب کودکان

بیماری صرع

مرگ غیرمنتظره و ناگهانی در صرع

طبیعتا متوجه شدن سریع و به موقع در هر بیماری میتواند تا حدی کمک رسان باشد و به درمان هر چه سریع تر در بیمار موثر واقع شود.شروع زودهنگام درمان آای دی ممکن است خطر مرگ ناگهانی ناشی از صرع (اس یو دی ای پی) را کاهش دهد ، که به مرگ فرد مبتلا به صرع که در آن هیچ علت دیگری برای مرگ وجود ندارد اطلاق می شود. یک عامل خطر مهم برای اس یودی ای پی،تشنج های شبانه است.اگر چه در بین کودکان کوچک نادر است ، اس یو دی ای پی عامل اصلی مرگ ناشی از صرع در میان بزرگسالان جوان مبتلا به صرع غیر کنترل شده است که در ۹ نفر از هر ۱۰۰۰ نفر مبتلا به صرع به طور کلی ، و۱مورد از هر ۱۵۰ نفر با کنترل ضعیف تشنج رخ می دهد. خطر اس یودی ای پی می تواند با بهبود کنترل تشنج کاهش یابد.

درمان دارویی صرع

بیماری صرع

انتخاب آای دی باید با مشورت با بهترین فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان در تهران ، و بر اساس عواملی مانند نوع تشنج ، وجود سندرم صرعی ، داروهای دیگر ، بیماری های همراه ،شیوه زندگی و ترجیح بیمار،در هر فرد انجام شود.کیفیت شواهد و پیشنهادات درمان در بین انواع تشنج متفاوت است.درمان تک دارویی با تمام آای دی ها باید قبل از شروع درمان ترکیبی امتحان شود. هر چند هر آای دی دارای عوارض جانبی مختص خودش است،اثرات آن بر دستگاه عصبی مرکزی بارز تر است و می تواند کیفیت زندگی را تحت تاثیر قرار دهد.

پایش سطح داروهای ضدصرع

با مراجعه به دکتر فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پایش منظم بر سطوح آای دی باعث کاهش اثرات جانبی یا افزایش اثربخشی آن نشده و بنابراین توصیه نمی شود.اندیکاسیون های بالینی برای پایش سطح آای دی عبارتند از سنجش غلظت های درمانی فردی هنگام دست یافتن به نتایج بالینی مورد نظر،تشخیص مسمومیت بالینی،ارزیابی پذیرش دارو توسط بیمارو هدایت تنظیم دوز در شرایط تغییر پذیری فارماکوکیتینیک (مثلا درکودکان،درکودکان بسیارپیر،هنگام تغییرفرمولاسیون دارو،ودردوران بارداری).